Fundación Jaime Roca tiene el agrado de difundir el trabajo que el Dr. Marcelo Gorga, dos veces ganador del Premio Bioético FJR, presentó en el 3er. Congreso Argentino de Discapacidad en Pediatría organizado por la Sociedad Argentina de Pediatría, habiendo colaborado en ésta presentación la Lic. Florencia Macchia, Lic. Gabriela Tomaciello, Lic. Vanina Valdez y Lic. Andrea Vidal.

El trabajo lleva por título "Conflictos bioéticos asociados a la discapacidad en niños con neoplasias en sistema nervioso. A propósito de un caso." y relata la historia de un niño que padece una enfermedad neuro-oncológica y a quien el avance tecnológico y científico ha permitido mantener con vida, bien que con una discapacidad.

A partir de este caso clínico refleja la discriminación, estigmatización y exclusión que la sociedad actual aplica a estos seres humanos, así como la desatención a las problemáticas que deben enfrentar las personas que integran su núcleo afectivo y de responsabilidad.

Encara así la bioética de situaciones persistentes, vigentes en las sociedades humanas desde épocas remotas, así como la bioética de las situaciones emergentes, originadas en el desarrollo científico y tecnológico actual.

En sus conclusiones afirma Gorga: "los niños con discapacidad pueden no estar en igualdad de condiciones para gozar de los derechos humanos.", haciendo recordar a Volnei Garrafa cuando dice que "equidad no representa lo mismo que igualdad. La igualdad es la consecuencia deseada de la equidad, siendo esta apenas un punto de partida para aquella. O sea, es solamente por medio del reconocimiento de las diferencias y las necesidades diversas de los sujetos sociales que se puede alcanzar la igualdad."